本港只有幾宗龐貝氏症病人，他們肌肉萎縮，影響心肺功能，多數是嬰兒，兩宗成人個案是兩兄弟。
哥哥賴凱詠，現年26歲，13歲發病，現時要靠呼吸機，肺功能非常弱。他正攻讀中文碩士課程，並決定寫書分享心路歷程。
弟弟賴家衛，21歲，15歲病發，之前好動，愛戶外活動。今年如願成功考入理大，讀社會政策，希望日後協助其他罕有病病患者。
去年年尾，賴氏兄弟獲醫管局批出一年，每人每年二百至三百萬的藥費，嘗試阻止病情惡化的靜脈注射酵素替代新療法。究竟對兩兄弟的病情有沒有幫助？兩兒的治療開支一直是賴家的重擔。但一個決定，令這個家庭由絕望中重燃希望。
記者：陳淑怡
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